License to Heal, een coalitie van politieke jongerenorganisaties, en maatschappelijke organisaties Wemos en Commons Network kiezen ervoor een bestuurlijk akkoord van de Nederlandse Federatie Universitair Medische Centra (NFU) over maatschappelijk verantwoord licentiëren niet te tekenen. Licentiëren is het proces waarbij een kennisinstelling juridische toestemming geeft aan een private partij om een uitvinding verder te ontwikkelen. In een opiniestuk in De Volkskrant betogen License to Heal, Wemos en Commons Network dat het spanningsveld tussen commerciële en maatschappelijke belangen geleid heeft tot een gemiste kans om de toegankelijkheid van geneesmiddelen voor patiënten te verbeteren.
Vormgeven aan maatschappelijk verantwoord licentiëren
Voormalig minister Bruins van Medische Zorg vond de NFU in 2018 bereid om maatschappelijk verantwoord licentiëren vorm te geven in Nederland. De afgelopen maanden heeft de NFU zich gebogen over de vraag: hoe kan kennis die opgedaan wordt aan universiteiten het best worden gelicentieerd aan private partijen, zoals farmaceuten? Samenwerking tussen universiteiten en farmaceuten is essentieel in het proces van geneesmiddelontwikkeling vanwege de expertise en investeringscapaciteit van farmaceutische bedrijven. Diverse partijen, waaronder maatschappelijke organisaties, durfinvesteerders en farmaceutische belangenvertegenwoordigers, waren bij het proces betrokken.
De NFU verzamelde verschillende opties voor deze kennisoverdracht in een zogenaamde toolkit Maatschappelijk Verantwoord Licentiëren die op 27 augustus aan het ministerie van VWS is gepresenteerd. De inhoud van deze toolkit was een belangrijk punt van discussie tussen de betrokken partijen. Naar inzicht van License to Heal, Wemos en Commons Network heeft de NFU binnen deze discussie te weinig rekening gehouden met transparantie van kostenopbouw en verantwoorde prijsstellingen van toekomstige geneesmiddelen. “Door voorwaarden te verbinden aan onderzoek dat gedaan wordt met publiek geld, heeft de overheid een krachtig middel in handen. Helaas laat de NFU deze mogelijkheid onbenut,” stelt Tom Buis van Wemos.
Bepalingen voor transparantie en prijsstelling niet opgenomen
In aanloop naar de toolkit lieten de maatschappelijke organisaties advocaten bepalingen opstellen die transparantie over kostenopbouw en verantwoorde prijsstelling van toekomstige geneesmiddelen die worden ontwikkeld met publiek geld, mogelijk zou maken. Transparantie van de ontwikkel- en productiekosten geeft inzicht in de prijsstelling en maakt het garanderen van een verantwoorde medicijnprijs mogelijk. Dit principe van transparantie werd door voormalig ministers Schippers en Bruins gepromoot. De NFU heeft besloten geen bepalingen op te nemen in de toolkit die deze onderwerpen bespreekbaar maken; ‘belangrijke partijen’ zouden deze bepalingen als ‘niet-werkbaar’ aanmerken. Met deze partijen wordt gedoeld op onder andere durfinvesteerders en farmaceutische bedrijven. Dergelijke bepalingen zouden ‘de kans op impasses vergroten, waardoor het risico toeneemt dat potentieel waardevolle producten of diensten niet ontwikkeld worden.’
Publiek gefinancierd onderzoek moet ten goede komen aan maatschappij
Wereldwijd geven overheden grote bedragen uit aan fundamenteel onderzoek naar ziekten en geneesmiddelen. Een in het oog springend voorbeeld is een online inzamelactie, georganiseerd door de Europese Commissie, waarin recent 15,9 miljard euro werd opgehaald, deels bedoeld voor onderzoek naar COVID-19 vaccins en medicijnen. Overheden leverden hieraan de grootste bijdrage. Publiek geld dus. License to Heal, Wemos en Commons vinden het van groot belang dat investeringen met publiek geld ten goede komen aan de maatschappij. En in het geval van COVID-19 onderzoek, zou het gekoppeld kunnen worden aan de COVID-19 Technology Access Pool van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). De Nederlandse overheid steunt deze pool, waarin kennis, data en intellectueel eigendom rondom COVID-19 vrij wordt gedeeld.
Oproep aan minister Van Ark: stel kaders voor eerlijk systeem
License to Heal, Wemos en Commons Network roepen minister Van Ark op zich uit te spreken vóór een verbeterde ‘toolkit’ met licentievoorwaarden die universiteiten de optie bieden om voorwaarden te stellen, zowel aan transparantie van onderzoekskosten als aan de prijsstelling van het eindproduct. In de subsidieovereenkomsten voor academisch medisch onderzoek moet volgens de organisaties worden vastgelegd dat universiteiten principes als transparantie en verantwoorde prijsstelling moeten bespreken tijdens onderhandelingen met private partijen. Dave van der Kruijssen van License to Heal: “Minister Van Ark is aan zet om kaders te stellen, zodat een maatschappelijk verantwoord systeem van geneesmiddelenontwikkeling tot stand komt. Een systeem waarin een eerlijke boterham verdiend kan worden, maar waarin toegankelijkheid centraal staat.”
De volgende politieke jongerenorganisaties onderschrijven de standpunten in dit artikel: Jonge Socialisten (JS), Jonge Democraten (JD), Jongerenorganisatie Vrijheid en Democratie (JOVD), DWARS, PINK!, PerspectieF, SGP-jongeren en Oppositie.
Lees ook het artikel van Follow the Money, ‘Plan voor toegankelijke, betaalbare medicijnen doodgepolderd in werkgroep’, waarin journalist Eelke van Ark onder andere in gesprek gaat met Wemos’ Global Health Advocate Tom Buis.
Foto: Halacious via Unsplash
