1,9 miljoen euro. Dat is de verwachte vraagprijs van het geneesmiddel Zolgensma van het farmaceutisch bedrijf Novartis, waarvoor de goedkeuring eind deze maand zal worden gegeven door het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA). Onze global health advocate Ella Weggen sprak onlangs met De Telegraaf over hoe het huidig medicijnbeleid in Nederland de absurd hoge prijs van 1,9 miljoen euro toestaat.
Zolgensma is een middel voor spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame spierziekte die de grootste genetische doodsoorzaak is bij zuigelingen. Het medicijn is een vorm van eenmalige gentherapie en geneest kinderen onder de twee jaar na één behandeling van de genetische aandoening. “Nederland moet strengere voorwaarden stellen aan investeringen in Research & Development, zodat nieuwe behandelingen zoals Zolgensma ook echt toegankelijk worden voor diegenen die het nodig hebben”, aldus Ella.
Wemos maakt zich hard om te zorgen dat nieuwe geneesmiddelen die mede ontwikkeld zijn met publiek geld, waarvan Zolgensma één van de vele voorbeelden is, ook daadwerkelijk het publieke belang dienen: toegang tot goede en betaalbare geneesmiddelen voor iedereen.
Lees hier het hele artikel in de Telegraaf.